Bebê petropolitana que luta contra a AME recebe medicamento que custa R$ 7 milhões

Nesta última terça-feira, 28 de fevereiro, foi celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. Em Petrópolis, um caso que repercutiu bastante e comoveu muitas pessoas foi o da pequena Louise Lima Miguez, bebê que luta contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

A história, felizmente, teve um final feliz. Após a família realizar uma enorme campanha de arrecadação para a compra do Zolgensma, único medicamento que poderia ajudá-la e que tem custo aproximado de R$ 7 milhões, a Justiça concedeu o remédio para a pequena, no dia 24 de janeiro, data em que ela completou 7 meses.

Foto: Arquivo Pessoal

Viagem

Poucas semanas depois, no dia 16 de fevereiro, Louise e a família viajaram para Curitiba, para receber o medicamento no Hospital Erastinho, especializado em oncologia infantil. A tia da pequena, Glaci Lima, explica que a viagem foi necessária pois, no Brasil, apenas dois médicos aplicam o fármaco, sendo um em Curitiba e o outro em São Paulo.

Futuro

Em live compartilhada no perfil do Instagram da campanha @amelouisemiguez, a família esclareceu detalhes sobre o tão sonhado Dia Z e o futuro da pequena.

“A médica disse que depois de dois dias ela passa a ter movimentos mais rápidos e daqui a um mês ela já vai começar a ganhar força. Inclusive, já 24h depois do tratamento ela fez um movimento que nunca tinha feito antes”, comentou a mãe, Suellen Miguez.

Foto: Arquivo Pessoal

Ela acrescentou ainda que a medicação foi tomada em dose única, mas como é um remédio recente, não sabem exatamente como será a evolução de Louise. A bebê será acompanhada por médicos e estudada até os 15 anos de idade.

AME

A AME é uma doença degenerativa rara e que não tem cura. Ela interfere na produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos vitais simples do corpo como respirar, engolir e se mover. No caso de Louise, a atrofia é do tipo 1, a mais grave.

Apesar de não ter cura, o Zolgensma interrompeu a evolução da doença, ou seja, Louise não sofrerá mais com a perda dos neurônios motores, porém continuará indo à fisioterapeutas e fonoaudiólogas para ajudar no seu desenvolvimento.

A live completa pode ser conferida a seguir:

Doenças raras

De acordo com o Ministério da Saúde existem cerca de oito mil tipos de doenças raras no mundo, incluindo a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Para ser considerada rara, a doença tem que atingir 65 a cada 100 mil pessoas.

Estudos apontam que 80% das doenças raras decorrem de fatores genéticos e 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Há 40 protocolos de atendimento voltados para o tratamento de diversas doenças raras no âmbito do SUS, incluindo AME.

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