Bebê petropolitana é diagnosticada com AME; família pede ajuda para custear tratamento
O remédio para o tratamento é considerado o mais caro do mundo. O caminho é longo e a família conta com a ajuda dos petropolitanos
Em fevereiro deste ano a pequena Maria Alice, que hoje tem 10 meses, foi diagnosticada com AME – Atrofia Muscular Espinhal, tipo 1. Rara, a doença genética afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, às vezes, respirar. Sem cura, a AME dispõe, contudo, de alguns tratamentos capazes de interromper o agravamento do quadro do bebê. Um deles o regido pelo medicamento Zolgensma: o remédio mais caro do mundo, que custa mais de doze milhões de reais. A família de Maria Alice pede ajuda a quem possa contribuir com doações de qualquer valor.
Fotos: Divulgação
A família tem feito de tudo que pode para arrecadar verba para tratar da pequena. De rifas que têm como prêmio um óculos de realidade virtual à venda de trufas, vaquinhas virtuais e distribuição de caixinhas para doações em farmácias, lojas e academias da cidade. Até o momento, já foram arrecadados mais de R$ 28 mil, o que ainda é distante do valor necessário para a aquisição do medicamento. Segundo Meiry Elen Amaro Rezende, mãe de Maria Alice, nesta segunda-feira (26) a pequena tomou a primeira dose do Spinraza, remédio disponibilizado pelo SUS.
“Dia a dia a AME vai tirando um pouquinho dos neurônios motores da Maria. Ela hoje tomou a primeira dose do Spinraza. Acontece que para ela ‘ser curada’, precisa de um medicamento que é fabricado pela Novartis e que se chama Zolgensma. Ela também precisa de fisioterapias motores e musculares, além de acompanhamento de uma fonoaudióloga cinco vezes por semana. A Prefeitura só liberou uma sessão de fono a cada 15 dias no Centro de Saúde, então temos custeado o que podemos”, explica.
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Na prática, a diferença entre o medicamento cedido pelo SUS e o que é tido como o mais caro do mundo é que, enquanto o primeiro retarda o agravamento da doença, o segundo é capaz de reparar as células danificadas, dando aos músculos a possibilidade de “ganhar força” novamente. Até o momento, a família já arrecadou R$ 28 mil. O caminho é longo e conta com o apoio dos petropolitanos. A prestação de contas, bem como mais informações sobre o caso, podem ser obtidas na página @amemariaalice. Clicando aqui, você acessa as diferentes formas de contribuir com o tratamento da pequena.
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