Final feliz: família de bebê petropolitana com AME consegue remédio de R$ 7 milhões na Justiça
Nesta terça-feira (24), após completar 7 meses de vida, Louise Lima Miguez e a família compartilharam a notícia e explicaram como será o tratamento
A história de Louise Lima Miguez, bebê petropolitana portadora da Atrofia Muscular Espinhal (AME), finalmente teve um final feliz. Nesta terça-feira (24), data em que a pequena completou 7 meses, sua família conseguiu a vitória na justiça, que concedeu o único medicamento que pode ajudá-la, o Zolgensma, com custo aproximado de R$ 7 milhões.
Foto: Arquivo Pessoal
Desde que descobriram a condição de Louise, Willian e Suellen Miguez, pais da bebê, promoveram uma intensa campanha para a aquisição do remédio. Nas redes sociais do projeto, a família dividiu que “é com muita alegria que queremos compartilhar com todos essa vitória! Ganhamos o processo pela solicitação da medicação e a União já realizou o pagamento. Em todo tempo Deus é bom e a sua fidelidade e misericórdia duram para sempre!”.
Tratamento
Em uma live compartilhada no perfil, Willian explica que o Hospital onde vai ser aplicada a medicação, em Curitiba, já recebeu o valor da União e que o processo de importação deve demorar de 15 a 20 dias. Com a chegada do fármaco, Louise e a família devem viajar por 15 dias para realizar o tratamento. A expectativa é de que isto aconteça ainda em fevereiro.
“Estamos muito felizes com a ajuda que temos recebido de todo mundo. Não temos nem palavras para agradecer. Foi a melhor notícia que recebemos na vida. Foram quatro meses muito intensos, de muita luta e oração, mas Deus nos honrou”, comentou.
Foto: Arquivo Pessoal
Tempo recorde
Louise recebeu o apoio de pessoas de todo o Brasil e do mundo, além de empresários e advogados que se juntaram a causa e ajudaram nesta conquista. A Zolgensma é recomendada, preferencialmente, até os seis primeiros meses de vida. Apesar de Louise já ter completado 7 meses, a vitoria foi imensa e aconteceu dentro do esperado.
“Conseguimos praticamente em tempo recorde. Algumas crianças demoram muito tempo na justiça e nem todo mundo tem a felicidade de poder receber a medicação tão cedo. A Louise faz parte de uma família maior que a nossa. Muita gratidão a todos que ajudaram e fazem parte disso”, declarou Willian.
Foto: Arquivo Pessoal
Campanha encerrada
A campanha de arrecadação foi encerrada com o valor acumulado de cerca de R$ 3.6 milhões. O dinheiro será usado para custear a ida ao hospital, honorários médicos, despesas hospitalares, fisioterapeuta, fonoaudióloga e outros tratamentos.
“Nossos advogados nos orientaram a guardar o valor até o final do processo e depois vermos como proceder. Temos um longo caminho. Dependendo das terapias, quase R$ 500 devem ser gastos diariamente”, explicou o pai.
Alegria
Os próximos passos de Louise continuarão sendo compartilhados no Instagram @amelouisemiguez. “Sempre que apareço aqui é chorando. Mas antes era um choro de desespero e de medo, e hoje é de alegria”, finalizou a mãe, Suellen Miguez, também durante a live.
Foto: Arquivo Pessoal
AME
A AME é uma doença degenerativa rara e que não tem cura. Ela interfere na produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos vitais simples do corpo como respirar, engolir e se mover. No caso de Louise, a atrofia é do tipo 1, a mais grave.