Pais de bebê petropolitana diagnosticada com doença rara criam vaquinha para o tratamento

A petropolitana Louise Lima Miguez, apesar de muito pequena, trava uma imensa batalha contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME). O único remédio que pode ajudá-la é o Zolgensma, fabricado pelo laboratório Novartis, que tem custo aproximado de R$ 7 milhões. Para comprar a medicação, seus pais estão empenhados em uma campanha de arrecadação que pode ser apoiada com qualquer valor por meio da vaquinha online ou pelo PIX 230.406.957-62

Foto: Arquivo Pessoal

AME

A AME é uma doença degenerativa rara e que não tem cura. Ela interfere na produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos vitais simples do corpo como respirar, engolir e se mover. No caso de Louise, a atrofia é do tipo 1, a mais grave, como explica a tia, Glaci Lima.

Foto: Arquivo Pessoal

Corrida contra o tempo

Como se não bastasse o elevado custo da medicação, considerada a mais cara do mundo, ela é recomendada, preferencialmente, até os primeiros seis meses de vida e pode ser tomada apenas até os dois anos de idade.

“O que carrega a proteína para dentro do gene dela nessa medicação é um vírus. Se tomar o remédio após essa idade, o corpo já vai ter criado anticorpos e ele não agirá da forma que deveria. Quanto antes ela tomar, melhor, pois serão menos neurônios perdidos, visto que quando um deles morre, não é possível recuperá-los. Então quanto mais cedo, mais chances de ela ter uma maior qualidade de vida e menos sequelas”, aponta Glaci.

Foto: Arquivo Pessoal

Ela acrescenta ainda que o medicamento é tomado em uma única dose via venosa e há também outro tratamento com dois remédios paleativos, Risdiplam e Spinraza. “Essas duas medicações apenas controlam o avanço da doença, enquanto que a Zolgensma altera o gene defeituoso da criança para que o próprio corpo passe a produzir a proteína que nasceu sem”.

Até esta quarta-feira (9) foram arrecadados pouco mais de R$ 600 mil, o que ainda não chega a 10% do necessário. Mais informações sobre a campanha também podem ser encontradas no Instagram @amelouisemiguez

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